Матери российских детей-инвалидов ведут отчаянную борьбу за права своих детей. Не получая адекватной помощи от правительства, они открыли свои собственные учреждения и благотворительные фонды. Фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайгулина провели полтора года с этими отважными женщинами, запечатлев их борьбу и усилия.
Глазами матерей
1
Снежана с сыном Пашей. У Паши редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз, известное также как синдром Хантера.
2
На лечение этой редкой болезни уходит 444 тысячи долларов в год. Снежана - инициатор создания и президент благотворительной организации "Синдром Хантера".
3
Организация "Синдром Хантера " помогает семьям, столкнувшимся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Активисты требуют через суды положенного по закону лечения.
4
Однако жизнь с ребенком-инвалидом — это не только суды и лечение.